Kölcsönös tisztelet és nyitottság

Évek óta kerestem azt a közeget, ahol szükség lehet egy 18 éve négy végtagjára bénult nő mindennapi megélésekből összerakódott tapasztalatára. Amikor a már folyó OTKA kutatás közepén bekapcsolódtam egy kutatócsoport munkájába, szinte semmit sem tudtam a kutatásról, és magáról a tudományról is keveset.^[1]Nagyon megtisztelt a lehetőség, hogy részt vehetek ebben a kutatásban. Azon az ülésen, ahol bemutatkoztam, még hosszúnak tűnt a tervezett másfél éves – várhatóan különleges – együttműködés időszaka. Azóta elröpült az idő, már túl vagyunk a zárókonferencián. Sok kérdésre adtam és kaptam választ, de ahogy haladtunk a témák bontogatásában, egyre újabb és újabb kérdések vetődtek fel, újabb és újabb válaszok születtek. Eljutottunk valahova, de a kérdések jó része megválaszolatlan maradt, újabb felvetést jelentve saját magunknak és a kutatásban résztvevőknek.

A zárókonferenciára készülve többször végiggondoltam azt az utat, amit a kutatócsoport tagjaival az első kapcsolatfelvételtől a munka végéig közösen megtettünk. Bármelyik rendezvényen, megbeszélésen való részvételem mindig több szálon futó szervezést és cselekvést igényelt, gyakran hirtelen adódó megoldandókkal. A személyes részvételem mindig többes számban értendő, hiszen egyedül nem tudok eljutni sehova. Optimális esetben ketten megyünk a segítőmmel, de időnként harmadik ember segítségét is kérjük néhány mozdulat erejéig. Így volt ez azokon a kéthetente zajló plenáris üléseken, amelyeken személyesen részt tudtam venni.

Egy oldottabb pillanatban megkockáztattam, hogy elmeséljem a kutatással való találkozásom őstörténetét: amikor először olvastam a „fogyatékosságtudomány” szót, az futott át az agyamon: „végre észreveszik valakik, hogy az még csak a tudomány, amit mi, fogyatékos emberek nap mint nap megélünk! Fájdalmakkal, segítőkkel, elektromos ággyal, kérésekkel, örömökkel!” A fogyatékosságtudomány nem csupán a fogyatékosok tudománya, de nem is kizárólag az akadémiai iskolázottságú tudós emberek ismereteire támaszkodó interdiszciplináris gondolkodásmód: a többféle megközelítés különleges szövete. A participatív kutatás módszerében a fogyatékossággal élő ember és a kutató egymás egyenrangú gondolkodó partnerei.

KÉTELYEK ÉS ELVÁRÁSOK

Nagy kíváncsisággal és tele kérdésekkel kapcsolódtam be a kutatásba. Ahogy megismertem a kutatás konkrét kérdéseit, felvetődött bennem az igény: pontosítsuk, határozzuk meg, miért vagyok itt? Miért én vagyok a kutatócsoport egyik participatív tagja? Értetlenkedésemre türelemkérés volt a válasz: üljek és figyeljem a diskurzust, törekedjek a fogyatékosságtudomány minél jobb megismerésére. Ha van kérdésem, mindig kérdezzek, és ha van észrevételem, azt mondjam el. Praktikus gondolkodású ember lévén nem értettem, mi a dolgom. Nem éreztem munkának, főleg nem tartalmi hozadékot ígérő munkának a kérdezést és válaszolást, a koncentrált jelenlétet. Utólag azonban már tudom, mi volt a munka a látszólag tétlen figyelésben. A megbeszélések állandó résztvevőjeként ismertem fel, hogy az aktív jelenlét, az összefüggések sajátos meglátása és megvilágítása minden csoporttag számára lehetőség.

Lassan kezdtem érteni a fogyatékosságtudomány felfogását az emberekkel kapcsolatban. Sokat olvastam, mindent, amit a számítógépen találtam és amit a kutatótársak ajánlottak. Rövid, érthető, definíciószerű meghatározást kerestem – és nem találtam. Felismertem, hogy nincs definíció – állandóan változó világunkban lehetetlen is ilyet alkotni –, de van érintettség és kíváncsiság, van sok szempontú, interdiszciplináris gondolkodásmód, és van kölcsönös tisztelet és nyitottság, amiben egyre komfortosabban éreztem magam. Azonban jó ideig még nem tudtam megfogalmazni magamnak sem, hogy mit is csinálunk. Hónapok teltek el, amíg érthetően beszélni tudtam a sorstársaknak, a körülöttem élő embereknek arról, hogy mivel foglalkozik ez a viszonylag új társadalomtudomány, és hogyan dolgozunk? Többen kérdezték a hozzám közelállók közül is, hogy miért csinálom? Miért erre a megfoghatatlan dologra fordítom az erőm, energiám és időm jelentős részét? Magyarázattal tartoztam, mert egy ideje kevesebbet leveleztem, kevesebbet voltam jelen mások életében a tudományra hivatkozva. Gyakran választanom kellett, hogy a speciális számítógépes eszközömmel mikor, mit írok és kinek. A családom az időt nem számoló éltető erőm. A munkám a következő, jórészt ebből biztosítom a létem feltételeihez szükséges alapot. A fennmaradó idővel kell gazdálkodnom.

Nehezen és lassan írok. Számítógépen, speciális eszközökkel. Kézzel nem tudok írni. Ez nem írástudatlanságból fakad, mint ahogy azt a hivatalok némelyike feltételezi és udvariasan vagy tapintatlanul közli is velem, akár írásban is. Béna izmaim tónustalanságának a következménye az, hogy nem tudok írni, adott esetben aláírni sem. Számtalan kellemetlen – esetenként megalázó – helyzetet éltem már át az írásképtelenségem okán.

Nehezen ismertem fel és még nehezebben értettem meg, hogy az egyetlen elvárás velem kapcsolatban, hogy a béna-léttel együtt járó megéléseimet egyszerűen, érthetően adjam át, mondjam el, írjam le, közöljem. Ismerjem fel a tipikus jellegzetességeket és hatásokat, a pozitív és negatív társadalmi sajátosságokat, és azokat is, amelyeket nem lehet kategorizálni, előjellel ellátni sem. Az együttműködésben legyek kritikus, de ne legyek előítéletes. Úgy gondoltam és éreztem, hogy ezek nem nehezen betartható feltételek, mert én pont ilyen vagyok! A későbbiekben azután megtapasztaltam, hogy mindezek mégiscsak átgondolandó, tudatosan szem előtt tartandó alapvetések.

ELSŐ FELISMERÉSEK

Arra számítottam, hogy a tudomány művelése valami elvontabb dolog, mint pl. a kvantumfizika. Már az első plenáris ülésen megtapasztaltam, hogy a kutatók ugyanarra kíváncsiak, mint az utca embere, csak másképp kérdeznek, mélyebbre akarnak látni, keresik az okokat és az összefüggéseket. Nem titok, hogy az első személyes találkozásra úgy készültem, mint egy szigorlatra, amit kerekesszékkel és négy bénult végtaggal nehezített körülmények között teszek le. Gyorsan kiderült, hogy ez nem vizsgahelyzet. Azóta sem az. Nyitott, érdeklődő tekintetek vettek körül. Arra voltak kíváncsiak, amit feltételezésük szerint tudok, hiszen nap mint nap megélem. A kérdéseik mindig egyszerűek voltak, például: Hogyan élem meg? Hogy látom? Mit gondolok? – az adott helyzetekről, adott körülmények között. A zavarba ejtően egyszerűnek hangzó kérdésekre nem mindig volt könnyű válaszolni. Sokat segített a bizalommal teli, nyitott légkör.

El kellett telnie egy időnek, amíg megértettem, hogy tényleg nem kell törekednem az akadémiai tudás megszerzésére (valószínű, hogy nem is tudnám pótolni az egyetemen tanultak hiányát). „Csak” a sajátos életmódom történéseit kell láttatnom ezeken a megbeszéléseken, a saját látásmódom tükrében. Hitelesen, átgondoltan. A participatív csoportmunka többlete éppen az lehet, hogy a többféle tudást és szemléletet ötvözzük, újabb és újabb kérdéseket teszünk fel, s ebből vonjuk le a következtetéseket. A csoport tagjai arra a tapasztalati tudásra kíváncsiak, amivel én – és csak én – rendelkezem. Miközben nem csinálok semmit, csak élem az életem az adott lehetőségek között. Sokáig nem tudtam szabadulni a kételytől, hogy valóban elég ez?

A kutatócsoporttól több hónap együttműködés után kaptam meg az első munkám. Boldog voltam, hogy megtörtént. Az első feladatom az volt, hogy a fogyatékos lét mindennapi megélésének szemléletével olvassam el a kutatók kiadásra előkészített könyvét és írjam le az észrevételeimet, erősítve ezzel a kutatás empíriáját. Érveljek és vitatkozzak a leírtakkal. Érintettségem okán, más nézőpontból néztem és láttam az egyes kutatások egyes elemeit. Az első euforikus pillanatok után nem értettem, hogy miért kell véleményezni az írásokat, ha már úgyis a nyomdában vannak? Alkotni akartam, valami újat, lehetőleg maradandót létrehozni. Olvastam magamban, vitatkoztam magammal, merjem-e leírni, ha mást gondolok egy-egy dologról, mint a kutatótársak. Hogy merném nem leírni? Pontosan ez a feladatom. Hogyan írjam le érthetően, egyszerűen, amit magamban is csak hosszan és bonyolultan tudok megfogalmazni? Különösen nehéz ezt megtenni a magam fájdalmakkal, ügyetlenséggel, lassúsággal nehezített, zajos pályáján, ahol szinte soha nem vagyok egyedül, hiszen segítők állandó jelenlétével élek.

Aztán nekiveselkedtem és több héten át minden nap olvastam, jegyzeteltem, kiegészítettem, kérdeztem, újraolvastam, újragondoltam és tanultam, tanultam. Néha kihallatszott belőlem a magamban beszélés, ilyenkor gyanúsan néztek rám, esetenként figyelmeztettek is, hogy „túl sokat foglalkozom azzal, amiről magam sem tudom, hogy mi!” Ezeket figyelmen kívül hagyva, írtam és igyekeztem pontosan fogalmazni, mert biztos voltam abban, hogy az együtt gondolkodásunknak csak akkor lesz valódi hozadéka, ha jól értjük egymást. Fontos volt, hogy ne ijedjek meg a saját gondolataimtól, és értően figyeljem mások gondolatait.

A kutatócsoportban zajló diskurzus és a kutatók publikációi nem mindig voltak érthetőek számomra. Sőt, egy-egy tudományos cikk egyáltalán nem. A kezdeti szakaszban sokszor használtam szótárat a kutatótársak írásainak viszonylag pontos megértéséhez. Magam is készítettem egy értelmezőszótár-kezdeményt, ahol a kutatáshoz kapcsolódó munkákban fellelt idegen szavak fogyatékosságtudományi értelmezését kerestem. Később felvetettem, hogy „fordítsuk le” a tudományos nyelvezetű írásokat közérthetőre. Ezt a javaslatomat le is írtam, egy megbeszélésen szóban is említettem. A kutatás vezetője felnézett a papírjából, mélyen a szemembe, és megkérdezte: „Jól értem? Az a javaslatod, hogy fordítsuk le?” A teremben pengeélessé vált levegőben nem volt könnyű kimondani azt a meggyőződésem, hogy „Igen, azt javaslom!”

A felvetés további kérdésekhez vezetett és közösen gondolkodtunk tovább. Az együttműködés során megtanultam az idegen szavak és kifejezések jelentését, elkezdtem egyre jobban érteni a tudományos nyelvezettel és céllal ír szövegeket, időnként magam is használtam és használok idegen szavakat. Egy alkalommal a kutatócsoport előadásokat tartott egy konferencián, én is előadtam. A tudománnyal nem foglalkozó érintett sorstársak is ültek a hallgatóság soraiban. Az előadás után megkérdeztük az egyik kerekesszékes ismerősöm, hogy tetszett a konferencia? A válasz nem volt udvarias, „Egy kukkot sem értettem! De tetszett”. – Az enyémből sem? – kérdeztem vissza ijedten. „Hát abból egy kicsit többet.” A konferenciáról hazafelé jövet egész úton azon gondolkodtam, vajon mi a helyes megoldás. A tudomány lebutítása-e az, ha az átlagember számára (tételezzük fel, hogy van ilyen) érthető módon beszélünk és írunk? Arra a következtetésre jutottam, hogy ha olyan nyelvezeten dolgozunk, ami az érintettek számára érthető, az nem biztos, hogy az ún. átlagemberek számára érthető lesz. Mi – négy-végtag bénultak – néha félszavakból is értjük egymást; életvitelünk és alapvető szükségleteink ellátásának egyik alapvető velejárója például a katéterezésnek nevezett tevékenység. Sokan nem tudják, miről is van szó? Miért is tudnák? A segítőinkkel is egészen sajátos módon kommunikálunk. A társadalom átlagembere – ha van ilyen egyáltalán – szélsőséges esetben sem a tudományos nyelvet, sem a saját bennfentes (segítőm és köztem zajló) szövegünket nem érti pontosan. Nem szükséges az élete mindennapi éléséhez. Ezért általában a cél határozza meg a használt nyelvi eszközöket. Ez is egyfajta akadálymentesítés.

FELELŐSSÉG

A sok beszélgetés után egyértelmű lett, hogy mi a feladatom, és körvonalazódott, mi a felelősségem mint participatív kutatótársnak. Feladatom, hogy tapasztalásaimat, viszonyulásaimat adjam át szóban és írásban. Mindig reagáljak, ha van véleményem és ne vegyem le a „másképp látás” szemüvegét. Ne érezzem magam másodrendűnek a közös munkában.

A legfontosabb, hogy értően figyeljek a feltett kérdésekre és a tudásom szerinti legpontosabban válaszoljak. Majd én is kérdezzek, és a kollégák válaszoljanak, ami újabb kérdéseket és újabb válaszokat generál, és így egyre mélyebbre haladunk a megismerésben. Ha el tudjuk magyarázni, miért látunk így vagy úgy valamit, akkor is igazunk van, ha nincs igazunk. Vagyis nem arra törekszünk, hogy az igazságot találjuk meg. Körültekintőnek kell lennünk, egyetlen esetből nem vonhatunk le a többségre vonatkozó következtetéseket, de fel kell figyelnünk bizonyos jelenségekre.

Felelősségem, hogy bővítsem a látóköröm, nézzek és lássak túl önmagamon, képviseljem a sorstársakat, de tényként csak a saját megéléseimet mondjam el. Volt példa arra, hogy amikor egy csoport képviseletében szólaltam meg, megköszönték, és kedvesen, de egyértelműen újra megkérdezték: mi az én véleményem, mi a saját tapasztalatom? Ha valóban a saját megélésem mondom el, akkor nincs rossz válasz. És az is megengedhető, hogy nincs válasz. Nem vagyunk mindig mindenre felkészülve, és a válaszok sem mindig egyértelműek. Egy dolog van, ami nem megengedhető: a mellébeszélés!

A kutatásban való részvételem eredményeként már meg tudom mutatni másoknak, érintett embereknek is, hogy a "Semmit rólunk nélkülünk" nem csupán szlogen, hanem erős tartalommal bíró kifejezés. Okkal hangzott el az ENSZ Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményének készítése során nap mint nap!

Értsük és éljük meg méltósággal azt is, hogy a „társadalom” nem rajtunk kívül álló emberek tömege. Belőlünk tevődik össze, függetlenül attól, hogy én béna vagyok, te félig vagy mozgásképes, ő nagyon rosszul lát vagy intellektuális fogyatékossággal él, a zárt osztályt belülről is ismeri. Egy ponton túl ez nem lényeges, nem sokban különbözünk egymástól. Emberek vagyunk mindannyian! Vagyunk! Van hangunk, vannak jogaink, van felelősségünk, tanulunk és tanítunk. Közben számtalan sajátossággal éljük a hétköznapjainkat. A világ nem ránk optimalizált, de rajtunk is múlik, hogy változzunk, változtassunk. Mindenkinek alkalmazkodnia kell, ha szeretné jól érezni magát a világnak abban a részében, ahol él, és azon túl is.

Ezek a gondolatok ebben a kutató közegben alapvetések. Annyira azok, hogy nem értettem, hogy lehetett egy konferencia szekció címe „Semmit róluk, nélkülük!” Magam is előadással készültem a konferenciára. Mi más lett volna az előadásom üzenete és címe, mint „Semmit rólunk, nélkülünk!” Két betű az eltérés, és mekkora a különbség?

Felelős vagyok minden megnyilvánulásomért, amelyet a kutatócsoport képviseletében, a tudományra hivatkozva teszek. Folyamatosan szembesültem azzal, hogy a kutatócsoport tagjai szakirodalomból alátámasztott anyagokat készítenek. Elkezdtem én is szakirodalmat keresni, például a participatív kutatók tevékenységéről. Érdekes eredményre jutottam: a saját kutatásainkhoz, vagy a miénkhez hasonló participatív attitűddel végzett munkákhoz nincs is még kiforrott, publikus szakirodalom. Lehet, hogy most írjuk?

HOGYAN DOLGOZUNK EGYÜTT?

Az együttműködés mindennapjait talán egy példával tudom a legszemléletesebben bemutatni. Meleg tavaszvégi délután volt. Beküzdöttünk magunkat a Bárczira. Alig ismertem ki magam az épületben. Kiderült, nem abba a terembe kellett menni, ahova eredetileg gondoltam. A harmadikra kellett felmenni, lift is volt. Az ajtaja alig pár centivel volt szélesebb a kerekesszékemnél. Megoldottuk. Aztán leküzdöttük a lengőajtók sorozatát és végre, végre megérkeztünk az erősen légkondicionált, hatalmas terembe. A kollégák lassan gyűltek, a létszám a vártnak a fele volt. Feszültség volt a levegőben. Szokatlan. Elkezdtük a létszámhiányos plenáris ülést, székeinkkel kört alkotva. Az ülést levezető elnök elmondta a napirendet, majd konstatáltuk, hogy ma nem fogunk tudni érdemben haladni, talán előrébb lépni sem, viszont hamarabb végzünk, ki-ki mehet dolgozni.

Az elnök gondterhelten, felém fordulva folytatta: előző este azon töprengett, lemondja-e a mai összejövetelt? Mégsem tette. Közben gondolt arra, hogy szól nekem, ne készüljek. Sejtette, hogy az ottani jelenlét megszervezése és lebonyolítása közülünk nekem a legbonyolultabb, és kellemetlenül érzi magát. A szemembe nézve kérdezte meg: Hogyan érintett volna, ha felhív és lemondja? Mit tettem volna, és mit nem tettem volna? Ebből a kérdésből kibontakozott egy nagyon fontos, és a közös munkánkat jól illusztráló beszélgetés. Visszakérdeztem: Hány órakor gondolkodott azon, hogy felhív? Azt válaszolta: 7 körül.

Kicsit gondolkodtam, mi is történt tegnap akkor? Nem volt nehéz visszaemlékezni.

Ám mégsem ez történt…

A hosszúra sikerült monológom alatt mindenki nagyon figyelt, volt, aki jegyzetelt is. Kíváncsiak voltak minden mozzanatra, és ahogy haladtam, mintha a feszültség is oldódott volna. A hezitáló kérdésre adott válaszom kérdések özönét indította el. Életem olyan apró, gyakran mindennapi rutin lépéseit, azok megélését boncolgattuk, amik a meg nem élő számára ismeretlenek voltak. Senki nem gondolta volna, amit itt kimondtam, hogy a kezeim, lábaim – mozgásképtelenségem legszembetűnőbb jele, a bénaság – csak a jéghegy csúcsa, a belső szerveim működésének renyhesége, a nem látható működési képtelenségek legalább ennyire fontosak. Számtalan háttértevékenységet kell másoknak rendszeresen elvégeznie velem ahhoz, hogy képes legyek aktívan, kreatívan élni az életem. A vitatott Maslow-piramis alapját adó létfeltételeim biztosításához a nap 24 órájában segítségre van szükségem.

Ahhoz, hogy jelen tudjak lenni teljes értelmi és érzelmi kapacitásommal, sok apró és nem apró dolog kell. Ilyen az is, hogy beszéd közben majdnem mindig rágózom, pedig távol áll tőlem a tiszteletlenség, de így könnyebben beszélek, nem szárad ki a szám. Erről rögtön eszembe jutott, hogy innom kell, amihez segítséget kellett kérnem a jelenlévőktől, mert a segítőmet – közös megegyezéssel – szabadságoltuk egy bő órára. Többen is felajánlották a segítségüket. Választhattam! Ez ritka pillanat, hiszen életem állandó kérdése a segítő keresés. Önellátó vagyok, az ölemben levő táskából előkerült a szívószállal felszerelt flakon, egy kis édesség – az egész csoportnak. – Jó, hogy mondod, tartsunk pár perc szünetet, mosdó két ajtóval balra. – A közben megérkezett segítőmmel mi is diszkréten megszabadultunk a lábamra rögzített katéterzsák tartalmától, újrahasznosítva egy műanyag flakont. Ennyire egyszerű bizalmat építeni, emberi hangon, emberi módon. Még egy bő órát beszélgettünk, elsősorban az állapotom velejáróinak megéléséről, viszonyulásomról az élethez, a családhoz, a munkához, a világhoz. Természetes volt, hogy a kutatótársak is meséltek magukról, a kutatásról és sok másról. Fontos és hasznos volt a megbeszélés egymás megismerésének folyamatában. Ott és akkor talán nem is tudtuk, hogy mennyire.

Az ilyen gondolkodós, beszélgetős alkalmakon jobban megismertük egymást, egymás gondolkodásmódját, habitusát, kifejezésmódját, mint a kötött időtartamú, feszesebb munkatervű üléseken. A megismerés erős bizalmi erőt, tőkét, alapot kovácsolt. Sokszor plasztikusan éreztem azt, hogy ebben a légkörben bármilyen szélsőségesen bonyolultnak látszó kócot ki tudunk bogozni, mindenki beleteszi a tudását, a gondolatát – nem kell félni attól, hogy nincs helye a mondanivalónknak, vagy hogy nem elég tudományos. Minden gondolattöredék fontos, és minden kifejezésmódnak helye van, mert oka van, és ezekre az okokra vagyunk kíváncsiak. Sok saját történetem és álláspontom elmondása után vált egyértelművé és kölcsönössé az a felismerés, hogy ha tű-pontosan értjük egymást, akkor van valódi hozadéka az együttgondolkodásunknak.

A zárókonferencia előtti összegző megbeszélések egyikén felvetődött az, hogy foglaljuk össze a kritikai fogyatékosságtudomány mibenlétét. Nekünk, érintett résztvevőknek is feladatunk volt, hogy írjuk le az ezzel kapcsolatos álláspontunkat. Egész héten foglalkoztam a témával, megírtam, elküldtem. Nagyon vártam a megbeszélést. Az összefoglalással megbízott kutatópáros elkészített és elénk tárt egy egyszerűnek látszó ábrát. Egy A/4-es lap, négy egyenlő részre osztva, körbekeretezve, a téglalapokban többségében idegen szavak. Nem sokat értettem belőle, de reméltem, hogy számomra is érthetővé válik, ha elkezdünk beszélni a részletekről. A kutatótársak röviden elmondták, hogyan dolgoztak, mit ábrázoltak és miért. Azután elkezdtünk kérdezni, válaszolni, vitatkozni. Érveltünk, magyaráztunk, észre sem vettük, és egy nyelvet beszéltünk, együtt alkottunk valami újat. Született egy másik ábra, ami hasonló tartalmú, mégis más. Ezek a legnagyobb, legértékesebb pillanatok, amikor eltűnik a különbség az ők – a tudomány művelői – és a mi – az érintettek – között. Kigurul alólam a kerekesszék, eltűnik érintett kutatótársam kezéből a bot, és azonos gondolati síkon, azonos hullámhosszon mozogva születnek új megközelítések, olyan tudás, amelyik csak együttgondolkodás eredménye lehet. Több, mint ha külön-külön gondolkodunk az adott témákról. Olyan gondolatok fogalmazódnak meg, amik később, tovább dolgozva konkrét eredményt – megállapításokat, válaszokat – hoznak. A tudomány hasonlít a művészethez! Egyfajta alkotási mód!