Gondolatok a sérült gyerekek inkluziójáról

Világszerte, így Magyarországon is a társadalom több csoportja egyre jobban marginalizálódik. A kultúrájuk, anyagi helyzetük, fizikai állapotuk, származásuk, vallásuk stb. miatt hátrányba kerülők helyzete súlyosbodik, s enyhítésére egyelőre nincs sikeres, megbízható megoldás. A peremhelyzetűek státusvizsgálata számos kritikus pontra hívja fel a figyelmet, amelyek több területet érintenek.

A demográfiai változások a fogyatékos gyermekek arányának az emelkedését mutatják, ami maga után vonja a családtámogatások iránti igény és a fogyatékosságot jellemző szegénység növekedését is. (Meg kell jegyezni, hogy a szegénység eredendően nem a fogyatékosok és családjaik sajátja, hanem a munkaerő-piaci hátrányaik következménye.)

A kutatási eredmények és a gyakorlati tapasztalatok alapján is egyre sürgetőbb az inkluzív oktatás-képzésmegvalósítása. Ehhez azonban átfogó stratégia szükséges, mert az eredményes, de elszigetelt, esetleg csak időszakos programok nem aknázzák ki sem az egyén, sem az inklúzióban rejlő lehetőségeket.

A szociális és közösségi korlátoknak a rekreáció, a közlekedés, a támogatás és a programok területén az a következménye, hogy sok gyerek elszigetelődik, és azok a fejlődési lehetőségeik is korlátozottá válnak, melyek más gyermekek számára adottak.

Nevesíteni kell azokat a szükségleteket, melyek kihívást jelentenek számunkra. Meg kell találni, mely pedagógiai szociális, orvosi és közösségi támogatások összekapcsolása teszi lehetővé, hogy a gyermek az otthonában éljen. Hogyan lehet a ma jellemzően szegregált lehetőségeket átalakítani és a közösségi támogatásokat erősíteni? E tekintetben kritikus az érzékenység fejlesztése és a problémákra válaszoló közösségek kiépítése. A szükségletkielégítésnek azonban az állami finanszírozás és a civil szféra szintjén is feltételei vannak. (A feltételek: szakemberek, személyi és technikai segítők, anyagi juttatások, társadalmi elfogadottság növelése.)

Növekszik a gyermekek, közöttük elsősorban a fogyatékossággal élők sebezhetősége, ami a világ különböző térségeiben zajló háborúk, a gyermekek kihasználásának, a család szegénységének, a hiányos segítségnyújtásnak, a szülők aránytalanul nagy feszültségének a következménye, valamint annak, hogy néhány országban a gyermekek aránytalanul magas számban élnek szétszakadt családban. Világszerte jellemző, hogy a fogyatékkal élő gyermekeket intézetben helyezik el. Ezek a gyermekek különösen sebezhetőek azokban az országokban, ahol gyors szociális, gazdasági és politikai átalakulás ment/megy végbe (pl. Kelet-Európában). A jogi rendszer/védelem sok olyan gyermekre nem terjed ki, akik kommunikációs zavarral küszködnek vagy értelmileg sérültek; ők a bántalmazásokkal szemben is különösen védtelenek.

A szülők, leginkább az anyák hatalmas felelősséget cipelnek a mindennapi gondozás során, s gyermekeik felneveléséhez alig-alig kapnak támogatást. A családok megfelelő támogatásának a hiánya hanyatló egészségi állapotot, a szociális izolálódást és munkaerő-piaci esélycsökkenést okoz. A szociális beruházások csökkenése és a szolgáltatások hozzáférhetőségének korlátozása azt jelenti, hogy nő azoknak a gyermekeknek és családoknak a száma, akik nem kapják meg a szükséges támogatást. A szülők munkaerő-piaci lehetőségei csökkennek, és hiányzik a munkaadók elvárható rugalmassága. Minthogy a munkaerőpiac korlátozott, és a családok szétesnek, sok szülő szociális támogatásból él. Néhány országban a szociális támogatások „reformja” (csökkenő juttatás és munkabér) újabb veszélynek teszi ki a kisebbségi csoportokba tartozó szülőket és gyerekeket.

Néhány esetben hatékony kapcsolat alakul ki a család és az informális támogatások, a speciális szolgáltatások, az általános támogatások és számos olyan terület (iskola, gyermekgondozás, rekreáció) között, amelyeket már inkluzív közösségként definiálhatunk. Ezek az esetek azonban inkább kivételesek, mint általánosak. Új modellek kitalálása, fejlesztése és a támogatások összehangolása szükséges, hogy a gyermekek, a fiatalok és a családok számára biztosítani tudjuk a kiszámíthatóságot. Nagy a nyomás a fogyatékosságok „újraelegészségügyiesítésére”, hiszen a genetikai technológia forradalma úgy értelmezi újra a fogyatékosságot, mint genetikai feltételt, ami azonban csökkenő szociális támogatást von maga után. Ez a nézőpont a fogyatékosságot hajlamos betegségként kezelni, és egy komplex társadalmi megközelítés helyett gyakran csak az intézetválasztás lehetőségét hagyja meg.

Az inkluzív társadalmi értékek megfogalmazásában új szempont a tudomány fejlődése, a tudományos sikerek. A genetikai technológia forradalma új gondokat is teremt, mivel a genetikai tesztek és szűrések rendszerint két csoportra osztják a gyerekeket: azokra, akik várhatóan előnyösek a társadalomnak és hasznot fognak hozni, és azokra, akik várhatóan vagy esetleg már születésüktől gazdasági és szociális terhet jelentenek a társadalom számára. Vajon az új évezred hajnalán milyen kötelezettségeket vállal a társadalom, és mit von meg a fogyatékkal élő gyerekektől? Lehet, hogy a kormányok túl gyorsan vonultak ki e területről, anélkül, hogy biztosították volna a megfelelő közösségi szociális és fizikális infrastruktúrát?

A kormányok és a nemzetközi szervezetek felelőssége újraformálja szerepüket a különböző kisebbségi csoportok érdekvédelmében. A nemzetközi fejlesztési, beruházási stratégiákban nem kap magas prioritást a fogyatékkal élő gyermekek és felnőttek befogadása. A nemzetközi önkéntes segítő szektor, a nemzetközi segélyszervezetek és pénzintézetek új utakat keresnek az együttműködésre, tudván, ha a fejlesztési stratégiákban nem számolnak a fogyatékossággal, a hosszú távú költségek hatalmasra rúgnak.

A nemzetközi szervezetek a civil társadalom kiszélesítésére ösztönzik a különböző országokat. A társadalmi szervezeteket arra kérik, hogy növekvő szerepet vállaljanak a szükségletek nevesítésében és az eredmények kialakításában, de számos országban a támogatások, juttatások csökkennek és egyre inkább feltételekhez kötöttek. A családokat ezért sokkal inkább a központi helyek elfoglalására biztatják: kérjenek helyet a helyi politikában, a szállítási szolgáltatásban, az oktatásban. Ez a folyamat megindult, de nem elegendő még a támogatás ahhoz, hogy a rászorulók a megfelelő helyen megfelelően hallassák hangjukat.

A kezelésre váró problémák felsorolása után szinte magától fogalmazódnak meg a szükséges célok.

• Inkluzív értékek, jogok megállapítása és kiépítése; közelítés az egészséges gyermeki fejlődéshez.
• Elsőbbséget élvez a gyermekek és családok szegénységének a csökkentése.
• A szükséges család- és gyermektámogatás biztosítása otthon, valamint a szűkebb és tágabb közösségben.
• Az inkluzív közösségek támogatása, erősítése.
• A civil társadalom építése és az együttérzés (szolidaritás) erősítése.
• A fogyatékosokról szóló információk összegyűjtése, valamint az inkluzív politika fejlesztése.

Nemzetközi tapasztalatok bizonyítják, hogy ugyanaz az elv mást és mást jelent a valóságban, a mindennapi gyakorlatban. Egy elv megvalósulása a konkrét helyszínt, társadalmi és gazdasági viszonyokat nézve, más országok tapasztalataival való összehasonlítás nélkül akár teljesnek is tűnhet. De ha el is magyarázzuk, hogy mit értünk az adott cél alatt, akkor a kisebbségben lévő csoportok helyzete nem lesz törvényszerűen hátrányos is.

Inkluzív értékek, jogok megállapítása és kiépítése; közelítés az egészséges gyermeki fejlődéshez

Mit kell érteni a cél elérésén? Biztosítani kell minden gyermeknek a törvény előtti egyenlőséget a gyakorlatban is, tekintet nélkül az ő genetikai vagy más jellemzőire és előtérbe helyezve egyéni fejlődési lehetőségeit.

Miért fontos cél ez?

• Fontos, mert a jelenlegi gondolkodásmódban és jogrendszerben egyenlőséget tesznek a fogyatékosság és a betegség között. A tanuláshoz szükséges képességeket, nyelvi, értelmi, fizikális jellemzőket az egészséges gyermek fejlődéséből kiindulva úgy állapítják meg, hogy sok fogyatékos gyermek képtelen azoknak megfelelni.
• Fontos, mert a fogyatékkal élő gyermeket a jelenlegi társadalmi-szociális rendszerünk leértékeli, tehetetlenül hagyja, megtagadja tőlük a fejlődés lehetőségét, és a családjaik által kért támogatást nem adja meg.
• Fontos, mert körükben a családok gyakrabban esnek szét, betegek a szülők, többször jelennek meg a gyermekjóléti szolgálatoknál, gyakran válnak elhanyagolttá, bántalmazottá vagy gyilkosság áldozatává.
• Fontos, mert foglalkozni kell a rosszul értelmezett eutanáziával, annak elrejtésével. Kollektív felelősségünk, hogy biztosítani tudjuk minden gyermek értékét, védelmét, megóvását és támogatását.
• Fontos, mert a genetikai kutatásokat és szűréseket széles körben ki kell terjeszteni, különben a fogyatékos gyermekek leértékelése még jelentősebb lesz.

Elsőbbséget élvez a gyermekek és családok szegénységének a csökkentése

Mit kell érteni a cél elérésén? Befektetést támogató programokkal, munkahelyek teremtésével, családtámogatással kell biztosítani a családok számára megfelelő bevételt és a gyermekek felneveléséhez szükséges rugalmasságot.

Miért fontos cél ez?

• Fontos, mert a sérült gyermekek magasabb arányban élnek szegénységben, mint amit a teljes populációban tapasztalunk. Jellemzően olyan családban élnek, ahol a fő jövedelem a szociális támogatás vagy egyéb segély.
• Fontos, mert a sérült gyermeket nevelő családban a szülők gyakrabban (többször kényszerből) adják fel állásukat, vagy alacsonyabb fizetésért esetleg kevésbé biztonságos munkát vállalnak, csak hogy gyermeküknek a szükséges gondozást, felügyeletet biztosíthassák. Nehezen található olyan állás, amely a szükséges rugalmasságot és támogatást nyújtja a családnak.

A szükséges család- és gyermektámogatás biztosítása otthon, valamint a szűkebb és tágabb közösségben

Mit kell érteni a cél elérésén? A gyermek és a család szükségletének megfelelő rugalmas támogatások és a családok közvetlen felelőssége erősítik a civil társadalmat.

Miért fontos cél ez?

• Fontos, mert sok országban a sérült gyermekek intézetben élnek, kiszakítva a családjukból és a lakóhelyi közösségükből.
• Fontos, mert a fogyatékosoknak és családtagjaiknak fizikai és szociális korlátokkal kell szembenézniük ahhoz, hogy befogadják őket az iskolákba, a szabadidős programokba és a lakóhelyi közösségük életébe. A sérült gyermekek szociális izolálódása már nagyon fiatal korukban kezdődik.
• Fontos, mert az izolálódás eredményeként veszélyeztetett a fejlődésük, a bennük rejlő képességek, lehetőségek kibontakoztatása.
• Fontos, mert a saját és a közösségük jövőjéhez való hozzájárulásuk, a bennük rejlő értékek veszélybe kerülhetnek.
• Fontos, mert az anyák, akik sérült gyermeküket ápolják, átlag heti 50-60 órát dolgoznak kiegészítve ezt a házi munkával, a többi gyerek gondozásával még akkor is, ha nincs fizetett állásuk.
• Fontos, mert ennek eredményeként a többi anyánál szignifikánsan rosszabb az egészségi állapotuk, mert hajlamosak a stresszre és a kiégésre.
• Fontos, mert a családok képtelenek hozzájutni a szükséges – családon belüli és kívüli – pihenőhöz.
• Fontos, mert a családok rugalmas és egyénre szabott támogatást igényelnének, hogy otthon gondozhassák és nevelhessék sérült gyermekeiket.
• Fontos, mert a sérült gyermekek gyakrabban kerülnek a gyermekjóléti és védő szolgálatok látókörébe.

Az inkluzív közösségek támogatása, erősítése

Mit kell érteni a cél elérésén? A közösségi szolgáltatások, az iskolák, az egészségügyi gondozóhelyek, a szabadidős tevékenységek, az épített környezet tervezése és működtetése befogadó (inkluzív) kell hogy legyen.

Miért fontos cél ez?

• Fontos, mert a kormányok, a szolgáltató rendszerek, az iskolák és a közösségi irodák még napjainkban is kirekesztő közösségeket alkotnak.
• Fontos, mert ugyan az egyéni szükségletekhez adaptált támogatások (személyes támogatások, segédeszközök, készülékek, lakásátalakítás stb.) hatékonyabban segítenek a fogyatékos gyermek és családja szükségleteinek a kielégítésében, de ez nem elég, mert az exklúzió fennmarad, hacsak a közösségi vezetők – végiggondolva a szolgáltatásokat az iskolától a szabadidő eltöltéséig, a kórházaktól, a tömegközlekedésig, a tervezéstől a gyakorlati végrehajtásig – nem tesznek meg mindent az inklúzióért.
• Fontos, mert a sérült gyermekek nagy része speciális iskolában vagy osztályban tanul. Egyértelmű és világos, hogy a képzési kirekesztettség hozzájárul a társadalmi izolálódásukhoz, korlátozza a fejlődési lehetőségeiket, és csökkenti a másság társadalmi elfogadottságát.
• Fontos, mert inkább kivételnek számít, nem pedig gyakorlatnak, hogy néhány, a gyermekek fejlesztését biztosító szolgáltatás (pl. a korai fejlesztés és családsegítés) tevékenysége inkluzív jellegű.
• Fontos, mert a korai fejlesztő és az egészségügyi szolgáltatások (beszéd, fiziko- és mentálhigiéné) elengedhetetlenek, de ezek még nem általánosan hozzáférhetők, nem koordináltak, és még nem az iskolák, a közösségek része.

A civil társadalom építése és az együttérzés (szolidaritás) erősítése

Mit kell érteni a cél elérésén? Az önkéntes szervezetek bevonása a döntéshozatalba. Az iskolák, kórházak és kormányzati szervek demokratizálása szükséges ahhoz, hogy képesek legyenek különböző családi perspektívák elfogadására. Erősíteni kell a szülő/család szervezeteket, és támogatni kell a politikai fejlődésüket.

Miért fontos cél ez?

• Fontos, mert a sérült gyermekeket gondozó családok már hallatják a hangjukat, de szerepük az ifjúság- és családpolitikában, a programok fejlesztésében még nagyon kicsi.
• Fontos, mert a családoknak széttöredezett, hiányos szolgáltató és támogatási rendszerrel kell szembenézniük, melyek közül néhány nyíltan vagy rejtetten szegregáló, néhány pedig a befogadást hangsúlyozza.
• Fontos, mert néhány területi alapon szerveződött szociális és egészségügyi szolgáltatás leterheltebb az önkormányzatinál. A sérült gyermekeket és családjaikat képviselő szervezeteknek az ereje és súlya a kormányzati vagy önkormányzati szintű döntésekben még nem megfelelő.
• Fontos, mert a közösségi szolgáltatások – melyeket az önkéntes segítő szektor nyújt – nem teljesen demokratizáltak. Kapcsolatuk a sérült gyermekek családjaival nem minden esetben világos, érdekvédő szerepük nem tisztázott az iskolákban, az egészségügyben stb. sem.

A fogyatékosokról szóló információk összegyűjtése, valamint az inkluzív politika fejlesztése
 

Mit kell érteni a cél elérésén? Közvélemény-kutatások, a szükségletek meghatározása és a politika fejlesztése a „fogyatékosság szemüvegén” keresztül, így a gyermekek és a családok helyzetére és szükségleteire kerül a hangsúly.

Miért fontos cél ez?

• Fontos, mert sok ország a népszámlálás során nem gyűjt adatokat a sérült gyermekekről. Ha valamiféle információgyűjtés történik is a népszámlálástól függetlenül, a sérülések meghatározása és a mérés módja vizsgálattól függően más és más, így pedig nehéz valóságos nemzetközi adatokat készíteni belőlük.
• Fontos, mert a sérült gyermekek és családjaik inklúziójának ideális mértéke, módja és formája sem pontosan tisztázott még.
• Fontos, mert ugyan a törvények számtalan része érinti a sérült gyermekeket és családjaikat, ahhoz azonban nem elég sérülésérzékenyek (problémaérzékenyek), hogy nyomást gyakoroljanak a gyermekek inklúziójának érdekében.

A nemcsak hazánkban, hanem világszerte megfigyelhető társadalmi változások, új formák és módszerek kifejlesztését és bevezetését sürgetik. A társadalmi változások több forrásból fakadnak, ebbe beletartoznak a tudományos kutatások eredményei, a demográfiai és politikai, gazdasági átalakulások, valamint az egyre nagyobb szerepet játszó nemzetközi és civil szervezetek is. Hogy a marginalizálódott csoportok helyzetén enyhíteni tudjunk, elsősorban különböző területek szakembereinek a fogalomhasználatát kell összehangolni, hogy a célok a legátfogóbbak legyenek. Az itt felsorakoztatott hat cél nem magyar sajátosság, de a helyes arányokhoz, súlypontozáshoz és a rések megtalálásához nélkülözhetetlen a nemzetközi kitekintés.

Gyakran találkozunk azzal a jelenséggel, hogy egy-egy szükségletet, célt a környezet szinte frázisként használ, de nem tudja azt értelmezni, s még inkább nem tudja annak a hátterét, azaz az indokokat. Írásunkban a célok mellé okokat és érveket igyekeztünk felsorakoztatni, ami korántsem tekinthető teljesnek.