Sokszínűség és egységesség

A program célja az autizmussal és figyelemhiányos hiperaktivitás-zavarral (ADHD) élő gyermekek szüleinek és pedagógusainak megszólítása volt. A gyermek állapotának megértése és elfogadása rendkívül fontos ahhoz, hogy szülőként és szakemberként elsajátíthassuk az általa ismert, a világot számára biztonságosabbá és érthetőbbé tevő stratégiákat, partnerek tudjunk ezekben lenni, jól segítve őt. A program előterében a tudásátadás állt – szó szerint is, hiszen az előtérben tájékoztatók, alapvető definíciók feliratai fogadták az érkezőket, így az érdeklődők olyan kérdésekre is választ kaphattak a köszöntő kezdetéig, hogy mi áll az ADHD és az autizmus hátterében, milyen gyakoriak, illetve milyen jellegzetességeik vannak.

A megnyitó után közös „Léleköntő” kezdésként Vető Anna moderálásával Lengyelné Hazai Beáta és Szelesné Kiss Anikó beszélgettek saját tapasztalataikról, akik érintettségükből is fakadó hitelességük – autizmusban és ADHD-ben érintett gyermekek szüleiként – megalapozták a nap hangulatát és az őszinte párbeszéd lehetőségét. Mindenkinek szorongást okoz, ha nem érti meg a gyerekeket, tehetetlenséget érzünk, ha nem tudunk segíteni a fájdalmukon. Törekednünk kell a megértésre, hogy felszabadulhassunk a különböző megfelelési kényszerek alól (elég jó szülő, elég jó pedagógus vagyok-e), kívülállóként pedig azért hangsúlyos szem előtt tartanunk az empatikus hozzáállást, hogy ezzel is tegyünk az idegrendszer-fejlődési zavarokkal élők stigmatizációja ellen – hívták fel a közönség figyelmét a beszélgetés során. Alapvető jelentőségű a megértés kapcsán, hogy autizmussal élők esetében nem a kommunikáció hiányáról, hanem megváltozott kommunikációs formáról beszélünk, például az egyik édesanya arról számolt be, hogy az éneklés nyitott meg kommunikációs csatornát közte és autizmussal élő gyermeke között.

Dr. Simó Judit, a Nemzetközi Cseperedő Alapítvány munkatársa előadásában az együttműködés lehetőségeit járta körül, ugyanis az autizmus területén rengeteg szereplő kapcsolódik össze egy összetett függési rendszerben, amelynek két meghatározó aspektusa a fejlődés és az együttműködés. Fontos a tudomány és a gyakorlat együttműködése, hogy legyen válaszunk arra a kérdésre, hogy mi a segítségnyújtás célja. Az-e a cél, hogy az autisták minél inkább tipikus működésmódokat mutassanak, vagy az, hogy jól érezzék magukat a saját bőrükben?

Az elfogadás egyik lépésének tekinthető az autizmus spektrum zavar elnevezés használata, a terminus a sokszínűség és az egységesség kifejezése. A tünetek megjelenési formája és súlyossága jelentősen különbözik, súlyos és enyhébb viselkedési mintázatok jelenhetnek meg. Ezért is különösen fontos az egységesség, hogy a diagnózis felállítása meghatározott rendszer alapján készül. A családok és az ellátórendszer célja közös, de eltérő motiváció, kompetencia, felelősség jelenik meg a gyakorlatban. Az együttműködés fontosságát senki nem kérdőjelezi meg, mert végső soron mindenki segíteni szeretne az érintetteknek.

Hering Mónika, az Első Lépések Kora Gyermekkori Intervenciós Alapítvány munkatársa is kiemelte, hogy az embernek nem a saját tapasztalataira kell építenie, hanem meg kell próbálnia belehelyeznie magát a másik helyzetébe, mert a tapasztalatok biztosan különbözőek. A jelenlévők többek között ahhoz is kaptak segítséget, hogy hová, kihez fordulhatnak segítségért, így a védőnők, gyermekorvosok mellett felmerültek a pedagógiai szakszolgálatok, a korai fejlesztő központok lehetőségei, illetve az Autizmus Alapítvány és a Vadaskert Gyermek- és Ifjúságpszichiátriai Ambulancia.

Dr. Balázs Judit pszichiáter szakorvos előadásának keretében egy konkrét, színészek által reprodukált eset bemutatása kapcsán vizsgálhatta a közönség egy ADHD-val élő gyermek „működését”. Az elemzés kapcsán kitértünk a megjelenő tünetekre és azok nemi eloszlására (a lányokra a figyelemzavar, a fiúkra az impulzivitás jellemző), az életkori sajátosságokra, illetve a különböző kezelési módszerekre. Utóbbiak tekintetében gyógyszeres kezelés és pszichoterápia áll rendelkezésre, de megtudtuk azt is, hogy bár a gyógyszeres kezelés hatékonyabb, mint a pszichoterápia, mégis a legjobb a kombinált kezelés.

A nap zárásaként a kerekasztal-beszélgetés résztvevői – Cseh Judit, Dévai Zita, Dr. Simó Judit, Rácz Zsuzsanna – a közönség kérdéseire válaszoltak, amelyeket a szervezők gyűjtöttek össze napközben. A jelenlévőkben felmerültek a gyógyszeres kezeléssel kapcsolatos aggályok, amelyekre azt az egybehangzó választ adták, hogy alaposan kivizsgált, hatékony terület az ADHD-s gyógyszerek használata. A gyógyszert senki nem jókedvében veszi be, az orvos nem azért jár be dolgozni, hogy megmérgezze az embereket. Még egyszer megerősítést kaptak a résztvevők a közös munka fontosságát illetően. Túl kell lépni azon a rossz beidegződésen, ha zavar mások, például a gyógypedagógus jelenléte munka közben. Szóba került továbbá az okoseszközök használata, arra a kérdésre pedig, hogy létezik-e digitális autizmus, egyértelműen azt a választ adták a szakemberek, hogy az autizmus kialakulásában nincs szerepe ezeknek az eszközöknek, az emberek életét befolyásolják, de ugyanúgy igaz ez a nem autista emberekre is.

A nap folyamán a különböző helyszíneken egyéni és csoportos tanácsadást, workshopokat tartottak, a szülők és pedagógusok szituációfeldolgozó workshopon, pszichodráma-alapú feldolgozásokon és saját élményű csoporton vehettek részt, majd a nap katolikus szentmisével, illetve evangélikus és református igeszolgálattal zárult.