Mit jelent az, hogy… valaki autista?

Lóci

Lóci anyukája:
Lóci még nem volt hároméves, bölcsis volt, amikor a gondozó nénik azt látták, hogy igazából semmilyen játék nem köti le őt, s ha igen, akkor azzal nagyon sokáig játszik megrögzötten. Például háromnegyed órán át nyitogatta-csukogatta az ajtót. A játszótéren nem játszott más gyerekkel, valahogy mindig eltávolodott tőlük. Amikor elkezdett beszélni, visszaismételt mindent, amit hallott; látszólag gazdag szókincse volt, de csak azért, mert utánzott bennünket.
Speciális óvodába kezdett járni, amit aztán otthagytunk, és integrált óvodában folytatta. Ott szerencsére nagyon hozzáértő óvónőkkel volt dolga, és rengeteget fejlődött. Most egy részképesség-zavaros (SNI-) gyerekeket fogadó iskolába jár, ahol az osztályban tizenketten vannak. Szereti a rendet és nagyon ragaszkodik a rendszerességhez; ha felborul a napi ritmus, az megrémíti, és dühös lesz. 

Lócinak nem esik nehezére a kommunikáció, de amíg beszélgetünk, nekem hátat fordítva járkál a szobában, egyik saroktól a másikig. Nem néz a szemembe. Ez nála nem udvariatlanság: ő ilyen, amúgy nyitott és kedves fiú.

Mit szeretsz csinálni, amikor nem az iskolában vagy?
Egyedül lenni. Kirándulni. De járok úszni és programozni is.

És mit programozol? 
Harmadik osztályban, a 2. félévben kezdtem el külön programozásra járni. Most egy ilyen flappy bird-szerű programon dolgozunk; az olyan, hogy föntről meg lentről lelógnak csövek, és át kell vezetni a lényt a csövek között. Ezzel gyakorlatilag játszani is lehet. 

Mit csinálsz, amikor hazaérsz a suliból? 
Evés után gépezek meg olvasok. Látod, sok könyvem van. Most pár könyv fölkerült a polc tetejére.

És melyik a kedvenc könyved?
Nincs ilyen. A tudományos könyveket szeretem. A csillagászat már nem annyira érdekel, inkább a matematika, a számok, prímszámok. De mindenféle könyvet szeretek. Például van könyvem az agyról. 

Ez egy csillagászati távcső, ugye? Mit figyeltél meg vele? 
A holdat. De már nem érdekel annyira.

A szünetben mit szoktál csinálni?
Amikor tízórai szünet van, akkor tízóraizom. Ha udvari szünet van, akkor kimegyünk. Ott van egy beton focipálya. De én inkább csak sétálgatok.

Szoktál az osztálytársaiddal beszélgetni? 
Nem, jobban szeretek egyedül lenni.

Mi az, amin gyakran gondolkodsz?
Utakat tervezek, utak hálózatát, csomópontokat, bonyolult autópályákat.

Szeretnél majd mérnök lenni, kitalálni ilyen igazi csomópontokat?
Nem tudom, nem annyira. Talán programozó szeretnék lenni.

Kevin

Nehezen fogadja el a változást, a szabályokat. Az idegeneket nem szereti, de egy-egy családtagjához, például a nagymamájához vagy a keresztanyjához nagyon ragaszkodik. Csak hároméves kora után kezdett el folyékonyan beszélni. A mai napig a korát meghaladó játékok kötik le.

Kevin apukája:
Kevin nagyon nyugodt, kiegyensúlyozott kisbaba volt. Az első jelek talán bölcsiben mutatkoztak meg, körülbelül kétéves korában. Nem szerette a bölcsit, mert zavarta a gyerekek sírása (ilyenkor megharapta, megcsípte őket); minden zaj feszültté tette. Aztán kiscsoportban az óvónénik felfigyeltek arra, hogy a polcon a játékokat mindig ugyanarra a helyre tette, de még a többiekre is rászólt, ha azok nem úgy csinálták. Ha evés közben maszatos lett a ruhája vagy a keze, nyugtalan, dühös lett, és egyből ruhát kellett cserélni vagy kezet kellett mosni, csak azután nyugodott meg. A közös foglalkozásokban nem vett részt, nem szeretett rajzolni, mondókázni sem.
Mikor derült ki, hogy nem egyszerűen „hisztis” gyerek, hanem autista?
Elég későn, már az óvodában egyre több újdonságra sírással reagált, és alig, vagy egyáltalán nem lehetett megnyugtatni. Először azt hittük, túl sok változás történt az életében, elköltöztünk, kistestvére született, én pedig külföldön kaptam munkát. Többször jártunk pszichológusnál, de csak hat és fél éves korában állapították meg hivatalosan is az autizmust.

Az autista emberek többnyire nem, vagy igen nehezen tudnak kapcsolatot kialakítani a társaikkal. Ez Kevinnél is így van?
Sosem kereste a gyerekek társaságát, de mindig volt egy-egy kisfiú, akihez nagyon ragaszkodott, akivel szívesen játszott. Óvodában a felnőttekkel szeretett lenni, mindig a közelükben volt.

Szeptemberben kezdtétek az iskolát, hogy választottatok?
Sok utánajárás és szakemberek segítsége kellett, hogy megfelelően tudjunk választani. Végül egy integrált iskola mellett döntöttünk. A pedagógusok nagyon segítőkészek, de emellett Kevin heti két alkalommal délutáni fejlesztésre is jár.

Kevin, hogy tetszik az iskola?
Unalmas. Minden feladatra tudom a választ.

De biztos van valami, ami tetszik benne.
Igen, a nagyszünet jó, mert a barátaimmal játszhatok.

Mit szeretsz csinálni suli után?
Legóval és xboxszal szeretek a legjobban játszani.

Sportolsz is valamit?
Egyszer próbáltam a focit, de unalmas, és már az iskolában nagyon elfáradok, mert olyan hangos. Nagyon nagy zaj van, ezért délután inkább aludni szoktam.

 

---

Autizmus
 
Nem egy betegség, hanem fejlődési rendellenesség. 3 éves kor körül szokták felismerni, azonban nagyon sokféle tünete lehet. Van, aki soha nem tanul meg beszélni, és egész élete során ápolni kell van, aki jól és sokat beszél,  de vannak nagyon okosak is. A legtöbb autista szeret egyedül lenni, kerüli társait és a változás, az új dolgok felzaklatják őket.

Minden autista gyerek más és más eset; ez nem olyan állapot, mint amikor valaki látássérült vagy mozgáskorlátozott – mindegyikőjük másban jó és más okoz nehézséget számára. Ha láttok valakit, aki kevésbé mozog otthonosan egy társaságban, nem beszélget vagy játszik másokkal, inkább egyedül van, attól ő még gondolkodik, érez, tapasztal, csak másképp, mint ahogy megszoktuk.

---

Ha szívesen olvasnál erről a témáról még többet, ezeket a könyveket ajánljuk, de mindenképp szüleiddel, tanítóddal együtt lapozgasd őket!

Carolyn Brock: Az én családom különleges, Geobook Hungary Kiadó, Szentendre, 2015
Munkafüzet gyerekeknek, hogy jobban megértsék autizmussal vagy Asperger-szindrómával élő testvérüket.

Balázs Anna: Autista a testvérem!, Kapocs Kiadó, Budapest, 1998
Történetek gyerekeknek, hogy el tudják mondani másoknak, miért különleges a testvérük.

T. O. Daria: Dása naplója – Egy macska gondolatai életről, macskaságról és autizmusról, Geobook Hungary Kiadó, Szentendre, 2009
Ajánljuk mindenkinek; egy macska nézőpontjából meséli el a könyv, hogyan látják a világot az autisták.

Ellen Notbohn: Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál, Geobook Hungary Kiadó, 2009.
A könyv olyan szülőkhöz szól, akik szeretnének többet tudni az autizmusról.

Clare Sainsbury: Marslakó a játszótéren - Hogyan értsük meg az Asperger-szindrómás iskolásokat?, Autisták Országos Szövetsége, Geobook Hungary Kiadó, Szentendre, 2011
Milyen problémái lehetnek egy autista kisgyereknek az iskolában? Ebből a könyvből megtudhatjátok.

Szaffner-Gosztonyi: Szociális történetek, Geobook Hungary Kiadó, Szentendre, 2015
Autizmussal élő gyerekeknek, kamaszoknak segít, mikor, hogyan kell viselkedniük.